OTK - Oostrozebeekse Transplantkring

Transplantatie heeft niets te maken met techniek of kosten maar met ethiek
Het gaat hier om de enige tak van de gezondheidszorg waar
niets kan worden verwezenlijkt zonder de medewerking van het publiek

- Arthur Kaplan -

Niertransplantatie in 2005

Door Griet Vandemeulebroucke

Eind november 2003 is het uitgekomen dat ik ziek was. Ik voelde mij al enige tijd niet zo goed in mijn vel. Sommige etenswaren die ik graag at, hadden plots een andere smaak zoals tandpasta,melk…

Op school, toen het 5de middelbaar waar ik jeugd-en gehandicaptenzorg volgde, had ik tijdens de turnlessen vaak last van mijn gewrichten. De leerkracht raadde me aan om eens langs te gaan bij een orthopedist. Dus thuis maakte ik een afspraak om naar de dokter te gaan. Mijn moeder had al eens gezegd: “Als je eens bij de dokter bent laat eens je bloed trekken, je ziet zo bleek.” Nooit gedacht dat het iets ernstig kon zijn, ik had een druk leven, deed toneel, chiro (leiding), had een vriend, ging naar school. Donderdag 20 november had ik mijn afspraak bij de orthopedist. Ik voelde me die dag niet echt lekker. De dokter vroeg me of er reuma in de familie was. Daar kon ik niet op antwoorden en dus wou hij bloed trekken voor reuma en jicht uit te sluiten. De zaterdagmiddag mocht ik om de uitslag gaan. Later die avond werd ik ziek. Overgeven en wat koorts. Dus het eerste werk de vrijdagmorgen was naar de dokter gaan. Buikgriep was de diagnose, na het weekend zou alles over zijn. Maar later die dag, op de middag, kwam het telefoontje. Ik moest onmiddellijk naar het ziekenhuis een echo laten maken. Dus wij onmiddellijk naar het ziekenhuis. We hadden er natuurlijk niet bij stilgestaan dat het middag was en de radiologie nog niet open was. Dus we konden er maar het beste van maken en we trakteerden ons zelf nog op een ijsje. Om 14u liet ik dan de echo maken. Een tijd later las de dokter het protocol voor, in het latijns, maar ik vond het onmiddellijk niet goed klinken. Ze konden ons niet helpen in ons regionaal ziekenhuis. Ze stuurden ons door naar de afdeling nefrologie in het AZ Groeninge. Daar waren ze als vliegen op een pot confituur. Ik werd aan de monitor gelegd. Er werd bloed geprikt. Ik had een bloeddruk van 22! En ik vroeg nog als ik naar huis mocht.

Ik werd dus opgenomen in het ziekenhuis. Pas de maandag kreeg ik dan eindelijk ook te horen wat ik had, wat het inhoud en wat de oplossing was. Ik had nierinsufficiëntie. De mogelijkheden waren hemodialyse en peritoniale dialyse en een niertransplantatie. Mijn nieren werkten op dat moment nog maar 3% meer. Die dag viel mijn wereld heel eventjes in elkaar.

En nu? Ik was 16 jaar, had een vriendje, had nog zoveel dromen, verdween alles plots omdat mijn nieren niet meer werkten?

Het werd een moeilijke nacht alleen in het ziekenhuis. Al kon ik altijd bij iedereen terecht op welk tijdstip ook. De dag erna hadden we ons allemaal herpakt en waren we met volle moed klaar om er tegen aan te gaan. We kozen voor de peritoniale dialyse. Een voordeel voor mij hierbij was dat er niet echt een dieet was wat je wel hebt bij hemodialyse. Een transplantatie was nog niet aan de orde omwille dat ik nog niet op de wachtlijst stond en van een levende donatie wou ik toen nog niet horen. Dus werd het peritoniale dialyse. Zo kon ik de draad van het gewone leven terug opnemen. De vrijdag, een week na mijn opname werd er een PD-katheter in mijn buik gepland. Ik zie Ludwijn daar nog op zijn knieën zitten om op mijn buik af te tekenen waar de katheter precies moest komen. De zondag daarop mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten. Ik had wel enorm veel last van buikpijn. Een week later moest ik terug binnengaan om te leren werken met de peritoniale dialyse. Eerst werd er handmatig een zak vocht in mijn buik gelaten om te kijken als alles in orde was. Wat normaal een 15-tal minuten duurde werd bij mij 2u30 met helse pijnen. Er zit namelijk een vetschort in de buik die bij jonge kinderen nog redelijk laag zit en die vetschort beschermt je tegen het springen van je appendix en zo. Deze had mijn katheter gezien als iets vreemd en had zich daar rond vastgezet met als gevolg dat er met veel pijn een beetje vocht indruppelde en bij het uitlopen zoog dit dicht waardoor er geen druppel uitkwam. De enige oplossing was dus een kijkoperatie om deze vetschort weg te nemen en in afwachting van de heling van die wonden van de kijkoperatie moest ik 1 maand aan de hemodialyse liggen. Voor mij was dit echt wel vrij confronterend zeker die eerste periode.

Ik lag toen op de high care, de afdeling met de meeste zorgen. Natuurlijk was ik daar de jongste, 16 jaar tussen allemaal mensen die bijna allemaal bejaard waren. Die al heel wat meegemaakt hadden. En ik zelf was ook heel erg ziek die momenten. Dus deze periode was wel zwaar. Uiteindelijk zijn we dan gestart met de peritoniale dialyse. We hadden deze techniek snel onder de knie en konden dus na een weekje terug naar huis. Even later kwam ik ook op de wachtlijst voor een niertransplantatie. In het begin domineert dit wel je leven, van als mijn gsm afging was er ergens een kriebeling in mijn buik van wie zou het zijn? Maar na enige tijd is dit een normaliteit in je leven en sta je er niet echt meer bij stil dat ze je ieder moment kunnen bellen. Het zit ergens in je achterhoofd.

Het leven zoals we het ons voorgesteld hadden met de peritoniale dialyse was niet wat we in gedachten hadden. Mijn kather ging vaak wandelen en ik lag vaak nachten wakker van de pijn. Van school kwam er amper iets van in huis. Hierdoor heb ik heel veel van mijn school zelf thuis moeten leren. Want op die leeftijd mag je niet veel verwachten van je klasgenoten en de school gaf mij eigenlijk ook niet zo een goede begeleiding.

Ergens midden in het zesde middelbaar kwam mijn vader toch nog eens met het idee van levende donatie. Ik stond hier eigenlijk niet echt achter maar het zou wel beter zijn naar de toekomst toe om samen te gaan wonen en een toekomst uit te bouwen. Maar mijn vader werd niet goedgekeurd en mijn moeder startte hierna de procedure voor haar op. De wachtlijst verkleinde niet in die periode. Toen ik op de wachtlijst kwam stonden er ongeveer 600 man op een jaar later waren dat er 1000. En het zag er dus niet naar uit dat ik vlug een donornier zou krijgen.

De procedure voor een nier te ontvangen duurt normaal ongeveer een jaar. Maar doordat mijn ouders nogal mondig zijn hebben we dit kunnen inperken tot 4 maand. Begin juni kregen we uiteindelijk het langverwachte telefoontje. 9 Augustus 2005 werd de transplantatie gepland. Ik had al tegen mijn ouders gezegd van normaal ben je op 10 dagen thuis, maar omdat ik al af en toe speciale dingen ben tegen gekomen dat ze nog nooit hadden gezien zei ik hen: “reken maar 10 dagen, op de 10de dag afstoting, 2 weken behandeling tegen de afstoting en reken er dan nog maar iets bij tot een maand “

Dus 8 augustus gingen ik en mijn moeder binnen voor de voorbereidingen en ’s morgens belden mijn moeder en ik nog eens om elkaar succes te wensen en dan kon het wachten beginnen. Maar na enkele uren lagen we nog op onze kamer. Er was gezegd dat er 2% kans was dat er een groot aantal slachtoffers van een of ander ongeval of ramp binnengebracht werden, of dat er een long/hart transplantatie was dat onze operatie dan niet doorging. Maar ze hadden dit nog nooit meegemaakt . Maar je hoort mij al komen die dag was het prijs. Een longtransplantatie. Terug een klap in ons gezicht maar na het realiseren dat er iemand die in levensgevaar was geholpen werd minderde onze ontgoocheling. Het enige probleem was wel dat er maar 1 transplantatie van een levende donor in de maand mocht uitgevoerd worden in die tijd en die beurt was dus voorbij.

Gelukkig hebben we kunnen rekenen op de steun van vele dokters waardoor we een week later terug in Leuven stonden en we geopereerd werden. Alles was goed verlopen. De eerste dagen was het wel afzien enkele cellen van mijn nier waren afgestorven en hierdoor moest ik nog 9 dagen dialyse krijgen. Dit was wel lastig door de grote snee van de operatie leek het wel alsof ik op ontploffen stond. Hierna heb ik nog afstoting gekregen. Maar al bij al was het wel een mooie tijd hier in het ziekenhuis met ups en down. IK vierde mijn 18de verjaardag hier in het ziekenhuis, ik hield er een mooie vriendschap aan over met mijn ziekenhuis maatje! Jammer genoeg is hij ondertussen overleden. Na een maand en een dag (ik zat er niet ver van) mocht ik terug naar Zulte en kon het normale leven weer op gang komen. Ik moest maar 2 keer in de week naar Leuven komen door de lange tijd die ik al had doorgebracht in Leuven. Wat altijd een hele opgave was zo vroeg ’s morgens vertrekken als je je nog niet 100% genezen voelt, en altijd toch met enige spanning als alles in orde zou zijn of niet. Maar we mogen van geluk spreken dat we de periode van 3 maal in de week op consultatie moeten komen niet gehad hebben want ik kan mij voorstellen dat dit echt nog een zware periode is.

In december hervatte ik het school, deze keer in het hoger 1e orthopedagogie. Natuurlijk is het eerste jaar na de transplantatie eentje van vallen en opstaan en in de maand januari lag ik dan ook de hele maand in het ziekenhuis met een ontsteking aan mijn darmen. De oorzaak hiervan ligt waarschijnlijk aan de medicatie die we iedere dag stipt moeten nemen. Maar waar ik het nogal moeilijk mee heb. Hierna ben ik de moed verloren om door te gaan met school, ondertussen waren ik en mijn vriend uit elkaar gegroeid door het feit dat ik terug een gezond persoon was en kon gaan en staan waar ik wilde en dit was gij in al die tijd niet gewend en dus gingen we onze eigen weg.

Hierna heb ik enkele maanden vrijwilligerswerk gedaan bij vluchtelingen in een asielcentrum. In januari 2007 begon ik dan de zoektocht naar werk. Wat ook niet zo eenvoudig was. Ik zocht werk in de sociale sector. Het eerste opstakel was het feit dat doordat ik ziek was nog altijd recht had op verhoogde kinderbijslag en dus nog niet begonnen was aan een wachttijd bij de RVA. Het gevolg hiervan was dat ik geen kleine contracten kon aannemen van bijvoorbeeld 3 weken omdat ik na die drie weken terugviel op veel minder dan dat ik zou hebben met mijn verhoogde kinderbijslag. Het tweede probleem was als ik dan al eens uitgenodigd werd op een sollicitatiegesprek dat ik graag eerlijk ben. En ik vertelde dus ook steeds over mijn gezondheidstoestand. Over het feit dat ik toch wat moet opletten met heffen en tillen en met hygiëne. Vaak kreeg ik dan een telefoontje dat het een hele goede sollicitatie was maar zij mij toch niet echt konden gebruiken.

Een Keer heb ik mij echt kwaad gemaakt en gezegd van “Ik kan last krijgen van mijn nier door te heffen maar ieder van jullie kan last krijgen van zijn rug dit is net hetzelfde”.

Misschien gebeurd het nooit, misschien de eerste week al dat weet je niet. Uiteindelijk kreeg ik einde maart een telefoontje van De Triangel uit Lovendegem dat ik mocht beginnen in april voor een tijdelijk contract van 6 maand. Ik vertrok dus met mijn ouders begin april nog voor 16 dagen naar Zuid-Afrika en eenmaal terug mocht ik beginnen werken. Ik voelde wel dat mijn conditie niet meer was wat het vroeger geweest was. Ook merk ik wel dat ik nogal vatbaar ben voor ziektes die binnen onze voorziening hun ronde doen. Ook de kilo’s die ik aangekomen ben door de dialyse en de cortizone die ik niet kwijt geraak spelen mee hierbij parten. Op het werk weten ze allemaal dat ik nierpatiënt ben en ik hiermee wel wat rekening met moet houden, ook al wil ik soms niet toegeven dat iets te veel of te zwaar wordt. Mijn bazen hebben alle begrip voor mij situatie en begrijpen dan ook heel goed dat ik regelmatig eens ziek ben. Ze steunen mij hierin. Ook toen mijn contract verlengd werd en ik vlak daarna afstoting kreeg en 5 maanden thuis was hebben ze mij terug de kans geboden om opnieuw daar aan de slag te gaan.

Sinds dit voorval let ik er wel op mijn medicatie op tijd in te nemen. Ik heb hiervoor een pillendoos voor de hele week. In het begin had ik heel veel bijwerkingen door de medicatie. Vooral beven. Vlak na de transplantatie heb ik suikerziekte gehad door de cortizone die ik kreeg tegen afstoting. Want ik heb nu reeds vier keer afstoting gehad waarvan mijn laatste nu reeds in februari was. De medicatie die ik in het begin nam hebben ook mijn lever even ontregeld maar deze medicatie hebben ze toen stop gezet. Van de cortizone en een bepaalde soort van pillen voor de bloeddruk onder controle te houden kreeg ik warmte-opwellingen. Het enige die vandaag nog regelmatig mensen opvalt maar ik ben dit gewoon is dat ik beef.

Sinds midden maart woon ik nu ook samen met mijn vriend. Het huishouden doen en werken valt mij toch soms zwaar waardoor ik weet dat ik zeker moet uitkijken naar een haltijdse job. Jammer genoeg ben ik mijn werk kwijt sinds 31 augustus. En dit is toch wel te wijten aan het feit dat ik op regelmatige basis afwezig ben. De laatste maanden had ik last van darmontsteking waarschijnlijk veroorzaakt door de medicatie tegen afstoting. En nu met de afstoting zou ik toch enige tijd thuis zijn. Maar thuis zitten is niet echt iets voor mij, ik hou veel van mijn werk en zou al deze contacten missen. Maar voor mezelf heb ik al uitgemaakt dat er naast mijn werk ook een ander leven moet zijn en dat ik dit niet kan als ik voltijds zou werken ook al zou ik dit heel graag doen want iemand van 22 jaar is niet gemaakt om thuis te blijven en moet nog heel veel werken aan zijn toekomst . Maar door mij transplantatie ben ik wel al 1000x beter dan voor de transplantatie. Ik denk dat de mensen die mij kennen dit zeker kunnen beamen. Er zijn inderdaad enkele dingen veranderd voor mij, zoals dat ik er toch altijd rekening zal mee moeten houden. Dat contactsport zoals judo wat ik vroeger deed er niet meer inzit. Maar anders denk ik dat er heel weinig veranderd is. Ik volg geen dieet meer, zolang ik niet strooi met het zout. Ik ga nog graag eens uit zoals vroeger en in het mogelijke doe ik weer waar ik zin in heb. Enkel fysiek voel ik mij toch soms beperkt.

Als afsluiter wil ik je graag nog mijn mening over mijn jaren als nierpatiënt meegeven en dit is dat ook al was ik ziek en was het soms zwaar zowel voor mij als voor mijn ouders en broers en de hele familie ik deze periode toch meestal zag als iets positiefs. Ik heb veel geleerd in deze periode, veel mooie momenten meegemaakt. Ik werd wel wat rapper groot dan mijn leeftijdsgenoten, en heb niet kunnen doen wat anderen wel deden zoals slaappartijtjes, eindejaarsreis,… maar ik kreeg veel liefde en steun terug hiervoor. Zowel van familie, mijn PD-verpleegsters in Kortrijk die me af en toe op handen droegen ook al zondigde ik heel vaak als van alle dokters die me ooit volgden hier in Leuven ook al zaten ze af en toe eens met de handen in het haar. Een snoepje zoals een napoleon lieten ze zicht altijd smaken, steun van mensen die in het zelfde laatje zaten als ik, maar die het leven soms nog positiever zagen. Ik kijk zeker terug op de voorbije jaren als mooie jaren. Het was niet altijd makkelijk maar ik heb dingen meegemaakt die ik anders nooit zou meegemaakt hebben. Bedankt!

Bedankt!

Terug naar overzicht getuigenissen